Børnehjertefonden

I fondens bestyrelse indgår blandt andre Casper Christensen og Renée Toft Simonsen

For hvert 100 barn, der fødes i Danmark, vil ét barn være født med hjertefejl. Det betyder, at der hvert år fødes omkring 500 børn med en hjertesygdom. Mange af disse børn behandles kirurgisk, mens andre behøver livslang medicinsk behandling og lægelig kontrol. 85-90% af børnene overlever til voksenalderen, hvilket betyder, at der i Danmark er ca. 6000 børn under 15 år, som lever med en af de mange forskellige typer af medfødt hjertefejl.

Mange af børnene som behøver kirurgisk behandling skal gennemgå flere operationer i deres barndom og som følge heraf mange og langvarige indlæggelsesforløb. Den kirurgiske behandling foregår kun på to steder i Danmark: Skejby Universitetssygehus og på Rigshospialet.

I Danmark er der et stærkt behov for yderligere forskning i arvelige hjertesygdomme, men indtil videre har det været vanskeligt at opnå tilstrækkelige midler til forskning og udvikling. Trods det store antal medfødte hjertesygdomme er der i Danmark ikke større synlighed omkring børn med hjertefejl. Der har ikke tidligere været specifikt fokus på området, og det betyder, at der kun doneres meget beskedne beløb. Dette faktum vil Børnehjertefonden nu ændre på.

Med afsæt i ovenstående realiteter, begyndte Henrik Eriksen, centerdirektør, Hjertecentret på Rigshospitalet at arbejde på idéen om at etablere en fond udelukkende med henblik på børn med medfødte hjertefejl. I efteråret 2006 blev ideer og tanker til virkelighed og den stiftende generalforsamling fandt sted den 5. december 2006. I fondens bestyrelse indgår blandt andre Henning Dyremose, Casper Christensen og Renée Toft Simonsen.

Børnehjertefondens formål
Først og fremmest ønsker Børnehjertefonden at yde hjælp til børn med medfødte hjertesygdomme og deres pårørende i forbindelse med behandling og pleje. Et hjertesygt barn skal gennemgå mange ubehagelige undersøgelser/operationer, der også er belastende for den nære familie. Eksempler på støtte til barnet og familien kunne være aflastning i hjemmet til pleje og pasning, rådgivning, seminarer for pårørende, skoleophold, ferieophold, udflugter mm.

Et andet af fondens mål er støtte til lægevidenskabelig forskning og anden forsknings- og udviklingsaktivitet. Det kunne være nye og bedre diagnostiske procedurer og behandlingsmetoder, videreuddannelse af plejepersonalet samt generel information om medfødte hjertesygdomme.

Desuden ydes støtte til udgivelse af informationsmateriale og formidling af information for dermed at synliggøre området og tiltrække de nødvendige midler og ressourcer.

Det er fondens mål at uddele mellem kr. 3 og 5 mio. om året.

Læs mere om Børnehjertefonden, se hvordan du kan hjælpe eller søge om støtte på www.boernehjertefonden.dk.

Lagt på 2. marts 2007 af TH

Artikel muligheder